Solemos asociar los cuidados paliativos con que ha llegado el momento de rendirse. ¿Por qué persiste esta percepción y qué necesitamos comprender para cambiarla?

Persiste porque durante mucho tiempo los cuidados paliativos llegaron tarde: se llamaba al equipo cuando el paciente ya estaba muriendo, y la gente aprendió a asociarnos con ese momento. También, porque la medicina y la sociedad miden el éxito casi solo en términos de curación. Si no curas, parece que fracasaste.

Para cambiar la percepción necesitamos tres cosas: que los propios médicos dejemos de presentar los cuidados paliativos como “la última opción”, que se deriven a tiempo y que la población escuche hablar de ellos como un derecho. Lo que no se conoce, no se solicita.

¿En qué momento deberían incorporarse los cuidados paliativos la atención de un paciente con una enfermedad grave, crónica, progresiva o incurable? ¿Por qué es importante que puedan iniciarse tempranamente y qué beneficios puede tener esto para el paciente y su familia?

Desde que se identifica una enfermedad grave, crónica y progresiva que va a limitar la vida. Ojo que esto no aplica solamente al cáncer, existen otras enfermedades tanto neurológicas, pulmonares, cardiacas, etc. que pueden requerir esta intervención.

Iniciar temprano tiene beneficios concretos: mejor control de síntomas, menos hospitalizaciones y procedimientos que no ayudan, y tiempo para conversar con calma sobre lo que la persona desea. Para la familia significa no tener que tomar decisiones difíciles a las tres de la mañana en una emergencia, sin saber qué hubiera querido su ser querido. La planificación anticipada de cuidados se hace mejor cuando el paciente todavía puede participar.

Otro prejuicio es pensar que, cuando comienzan los cuidados paliativos, se suspenden los tratamientos médicos. ¿Es posible recibir cuidados paliativos al mismo tiempo que se administran tratamientos destinados a controlar la enfermedad o prolongar la vida?

Es uno de los mitos más dañinos. Los cuidados paliativos pueden darse al mismo tiempo que la quimioterapia, la diálisis, el tratamiento de la insuficiencia cardíaca o cualquier terapia que siga siendo útil. No reemplazan al especialista; se suman a él.

Se suele relacionar los cuidados paliativos casi exclusivamente con el uso de morfina y el control del dolor físico. Sin embargo, una enfermedad grave también puede generar miedo, ansiedad, soledad, dificultades familiares, problemas económicos y preguntas sobre el sentido de la vida. ¿Cómo aborda un equipo de cuidados paliativos estas distintas dimensiones del sufrimiento? ¿Qué profesionales participan en esta atención y cómo trabajan de manera conjunta?

La morfina es una herramienta valiosa, segura cuando se usa bien, y todavía rodeada de mitos. Pero es solo una parte. Cicely Saunders, fundadora de los cuidados paliativos modernos, habló de “dolor total”: el sufrimiento es físico, pero también emocional, social y espiritual. Una persona puede tener el dolor controlado y seguir sufriendo porque teme ser una carga, porque no sabe cómo quedará su familia o porque se pregunta qué sentido tuvo su vida.

Por eso el trabajo es de equipo: médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, nutricionistas, terapistas físicos y de lenguaje, y acompañamiento espiritual según las creencias de cada paciente. La enfermera suele ser quien más tiempo pasa con el paciente y detecta lo que nadie más ve; la psicóloga trabaja el miedo y el duelo anticipado; el terapeuta de lenguaje ayuda cuando aparecen dificultades para tragar o para comunicarse.

Para una persona que atraviesa una enfermedad avanzada, tener calidad de vida puede significar dormir sin dolor, disfrutar de una comida, conversar con sus seres queridos, permanecer en casa o conservar su autonomía tanto como sea posible. ¿Cómo se define la calidad de vida para cada paciente y cómo se establecen los objetivos de cuidado? ¿Qué papel tienen sus deseos, valores y preferencias en estas decisiones?

La calidad de vida la define el paciente, no el médico. Para una persona puede ser volver a su casa; para otra, poder comer lo que le gusta aunque sea en pequeñas cantidades; para otra, estar lúcida para despedirse de sus nietos, aunque eso signifique tolerar algo más de molestia. Los valores, la cultura y la fe pesan mucho en estas decisiones, y en un país tan diverso como el Perú hay que conocerlos y respetarlos.

Cuando una enfermedad progresa y ya no responde a los tratamientos disponibles, la prioridad pasa a ser aliviar el sufrimiento y procurar que el paciente viva de la mejor manera posible mientras atraviesa la enfermedad. ¿Qué significa este cambio para el médico, tanto desde el punto de vista profesional como emocional? ¿Cómo se aprende a acompañar a un paciente cuando la posibilidad de curarlo ya no existe? ¿Qué desafíos personales y profesionales implica aceptar los límites de la medicina?

Profesionalmente, significa cambiar la pregunta. Ya no es “¿qué más puedo hacerle a la enfermedad?”, sino “¿qué necesita esta persona para estar mejor hoy?”. Emocionalmente es más difícil. A los médicos nos forman para ganar, y aceptar los límites de la medicina puede sentirse como una derrota personal. He visto colegas que siguen indicando exámenes o tratamientos no porque ayuden, sino porque no saben cómo detenerse ni cómo decírselo a la familia. Se aprende acompañando: al lado de colegas con experiencia, escuchando a los pacientes y revisando después cada caso difícil. También ayuda entender que acompañar bien una muerte no es un fracaso; un fracaso es una muerte con dolor, sola o llena de procedimientos que nadie quería.

¿Cómo saber si una intervención sigue aportando beneficio?

Usamos el principio de proporcionalidad terapéutica: comparar lo que una intervención puede ofrecer de manera realista con las cargas que impone. Me hago tres preguntas: ¿qué dice la evidencia sobre su beneficio en este tipo de paciente y en esta etapa?, ¿qué costo tiene para la persona en dolor, molestias, hospitalización o pérdida de autonomía?, y ¿está alineada con lo que el paciente ha dicho que quiere? Estas decisiones se toman conversando, no se imponen. La familia muchas veces siente que si acepta limitar un tratamiento está “dejando morir” a su ser querido. Nuestro rol es quitarle ese peso: explicar que no es la familia la que decide la muerte, es la enfermedad, y que su papel es ayudarnos a respetar lo que el paciente habría querido.

Hablar de cuidados paliativos despierta temor. ¿Cómo debería un profesional de la salud abordar esta conversación para que el paciente y su familia comprendan el propósito de estos cuidados? ¿Cómo se puede comunicar la realidad de una enfermedad con honestidad y sensibilidad, sin generar falsas expectativas ni quitarle al paciente la esperanza de vivir lo mejor posible?

Primero, eligiendo bien el momento y el lugar: sentados, sin apuro, con el paciente y las personas que él quiera. Segundo, preguntando antes de informar: qué sabe, qué quiere saber y cuánto. Al presentar los cuidados paliativos, explico lo que hacemos y no solo lo que ya no se puede hacer: “vamos a sumar un equipo que se ocupe de que usted esté cómodo y de que su familia esté acompañada”.

¿Qué le dirías a una persona cuyo médico acaba de recomendar cuidados paliativos para un ser querido y siente que acaba de recibir una sentencia?

Le diría que entiendo el miedo, y que es normal sentirlo. Pero que esa recomendación no es una sentencia, es una mano más. Significa que su familiar va a tener más personas pendientes de su dolor, de su respiración, de su tranquilidad, y que ellos también van a tener a quién preguntar y en quién apoyarse.

Le pediría que pregunte todo lo que necesite: qué se espera, qué tratamientos continúan, cómo puede ayudar. Y le diría algo que he visto muchas veces: las familias que reciben cuidados paliativos a tiempo suelen recordar esa etapa no solo por la tristeza, sino también por los momentos que pudieron vivir juntos.

La Organización Mundial de la Salud ha estimado que solo alrededor del 14 % de las personas que necesitan cuidados paliativos en el mundo reciben esta atención. ¿Cuáles son las principales razones de esta brecha? En el caso del Perú, ¿qué barreras dificultan que los pacientes accedan oportunamente a estos servicios y qué cambios serían prioritarios para ampliar su cobertura?

Las razones se repiten: falta de políticas y financiamiento, profesionales sin formación, acceso restringido a opioides y una cultura que no habla de la muerte.

En el Perú tenemos avances normativos: la Ley N.º 30846 de 2018 creó el Plan Nacional de Cuidados Paliativos para enfermedades oncológicas y no oncológicas, y este año se aprobó su reglamento. Es una buena noticia, pero la ley sola no cambia la realidad del paciente. Las barreras que veo son: servicios concentrados en Lima y en grandes hospitales; poca atención domiciliaria y en el primer nivel; la idea de que paliativos es solo para cáncer, cuando la mayor necesidad está en enfermedades crónicas no oncológicas y en adultos mayores; trámites y desabastecimiento de opioides; y derivaciones tardías, por desconocimiento o por temor.

Prioridades: que el plan tenga presupuesto y metas medibles; llevar los cuidados paliativos al primer nivel y al domicilio; garantizar el acceso a morfina en todas las regiones; identificar sistemáticamente a los pacientes que los necesitan; y, sobre todo, formar profesionales.

La OMS identifica la falta de formación de los profesionales de la salud como una de las barreras para ampliar el acceso a los cuidados paliativos. La medicina suele formar a sus profesionales para diagnosticar enfermedades, encontrar tratamientos y salvar vidas, pero acompañar a una persona cuando la curación ya no es posible también exige conocimientos y habilidades específicas. ¿Qué falta en la formación médica para preparar a los profesionales para estos procesos? ¿Qué deberían aprender sobre la muerte, el sufrimiento, la comunicación de noticias difíciles y el acompañamiento al final de la vida?

Falta casi todo lo que no es diagnóstico y tratamiento. Muchos médicos egresan sin haber aprendido a dar una mala noticia, a manejar el dolor con opioides o a reconocer cuándo un paciente está entrando en la etapa final de su vida. En investigaciones que hemos realizado con médicos especialistas se repite la misma brecha: buena voluntad, pero conocimientos insuficientes en cuidados paliativos, lo que influye en decisiones como colocar o no una sonda de alimentación al final de la vida.

Tu trayectoria profesional te ha llevado a trabajar en áreas como la geriatría, el dolor y los cuidados paliativos, que exigen una mirada integral de la persona y de su sufrimiento. ¿Qué te llevó a acercarte a este campo y qué hizo que decidieras dedicarte a acompañar a pacientes y familias que atraviesan situaciones especialmente difíciles? ¿Hubo alguna experiencia o momento que marcara esa decisión?

La geriatría me llevó casi naturalmente. Cuando atiendes adultos mayores, entiendes pronto que muchas enfermedades no se van a curar y que tu trabajo es otro: preservar la función, la autonomía y la dignidad el mayor tiempo posible. Ver la persona completa, y no solo el órgano enfermo, es la esencia de ambas especialidades.

Trabajar en cuidados paliativos implica convivir con la vulnerabilidad, la incertidumbre y, en ocasiones, la muerte. También exige escuchar, comunicar noticias difíciles, acompañar a las familias y reconocer los límites de la medicina. ¿Qué cualidades humanas y herramientas profesionales consideras fundamentales para quienes deciden trabajar en este campo? ¿Cómo se aprende a acompañar sin perder la sensibilidad y, al mismo tiempo, cuidar el propio bienestar emocional?

Saber escuchar sin apuro, tolerar el silencio, ser honesto con delicadeza, tener humildad para aceptar que no lo controlas todo y respeto profundo por las decisiones y creencias del otro. Herramientas profesionales como buen manejo de síntomas, el correcto uso de la medicación, habilidades de comunicación entrenadas (no improvisadas), fundamentos de ética clínica y capacidad para trabajar en equipo.

Después de acompañar a tantos pacientes y familias en momentos de gran vulnerabilidad, es inevitable que algunas experiencias dejen huella. Sin vulnerar la intimidad de las personas que has atendido, ¿hay alguna vivencia que haya cambiado tu manera de entender tu profesión o que te haya enseñado algo especialmente significativo sobre la dignidad, el amor o la vida?

Creo solo un hecho que resume y le da un significado a lo que hago: El agradecimiento recibido luego de una partida por parte de los familiares. Es una sensación muy difícil de explicar pero que sus familiares te agradezcan a pesar de sentirse tristes, afirma el buen trabajo.

Para cerrar, quisiera volver a la idea que atraviesa esta entrevista: cuidar a una persona no siempre significa poder curarla. Desde tu experiencia como médico, ¿qué significa preservar la dignidad de alguien cuando la enfermedad ya no tiene cura? ¿Qué te han enseñado tus pacientes sobre la vida y sobre la manera en que todos quisiéramos ser cuidados cuando más lo necesitamos?

Significa seguir viendo a la persona cuando la enfermedad parece ocuparlo todo. Llamarla por su nombre, preguntarle qué quiere, cuidar su cuerpo con respeto, aliviar sus molestias, no hacerle procedimientos que no desea y no dejarla sola. La dignidad no se pierde por depender de otros; se pierde cuando los demás dejan de tratarte como alguien.

Mis pacientes me han enseñado que, al final, debemos disfrutar del presente. Por último se quedaría con esta frase: “Curar no siempre es posible; acompañar siempre”.