Jenniefer Arrieta es mamá de Ian, Kristel, Gianfranco y Jarek. El último de sus hijos llegó cuando la familia estaba pasando por un momento difícil y les mostró otra manera de ver el mundo.

¿Cómo fue la llegada de Jarek a sus vidas?
Tuve un sueño en el que mi hermano, que fue piloto de la FAP y falleció en un accidente de avión en el 2003, me entregaba un bebé. “Esto es para ti”, me dijo. Y yo le respondí: «No, no otro hombre no…. ¡pero es tan lindo!» Poco tiempo después supe que estaba embarazada y esa noticia fue la inyección de alegría que mi familia necesitaba ante el dolor tan grande que teníamos.

Desde antes de nacer era especial
Si, Jarek nació en diciembre del 2005 y cuando lo vi me asusté, porque ya lo conocía. Tenía el pelo blanco, era el bebé que yo había visto en el sueño.

¿Cuándo empezaste a notar que no desarrollaba normalmente?
Cuando cumplió 6 meses. Yo, que ya tenía 3 hijos y he sido profesora de estimulación temprana, noté que algo en él no estaba bien. No le gustaban las cosas que a los otros niños les gustaban. Prefería jugar con tapers y tapas que ver a Barney, por ejemplo. Además, veía que se sentaba de otra forma, como que no tenía ciertos reflejos para apoyarse. Yo ametrallaba a los doctores con preguntas pero ellos no tenían la respuesta, porque no encontraban nada. Me decían que no lo compare con mis otros hijos, pero yo sabía que había algo más allá.

¿Y qué pasó?
Fuimos donde un neuropediatra que me recomendó hacerle análisis, porque veía un retraso significativo. Ahí se dio cuenta de que le faltaba mielina, la sustancia que lleva las conexiones por todo el cerebro. Esto significaba que lo que un bebe va aprendiendo de manera natural como gatear o pararse a Jarek habría que enseñárselo. Además, había otro tema, no se sabía si la mielina iba a crecer o decrecer. Entonces, iban a tener que dormirlo cada 6 meses para hacerle controles.

El futuro era incierto
Nadie sabía qué iba a pasar porque no era algo común. Si la mielina decrecía no iba a poder caminar ni hacer nada. Y, ante eso, la culpa te cae como un baldazo de agua. Me tiré dos días a llorar pero no estaba permitido perder más tiempo porque Jarek tenía que empezar con la terapia.

Y empezó…
Sí, y todo pasó tan rápido que yo no entendía nada. Las 2 primeras semanas me las pasé cuestionándolo todo. Veía que a mi hijo lo sentaban en una pelota y lo tiraban hacia adelante para ver sus reflejos, como si fuera un muñeco de trapo. Fueron momentos de desesperación.

¿Cuándo dejaste de llorar?
Un día, Belén, una señora que tenía un hijo casi de la misma edad que el mío pero con parálisis cerebral, me pidió que lo cargue un ratito para que ella pueda ir al baño. El niño no gesticulaba, ni siquiera podía sostener su cabeza. Cuando Belén regresó y vio a Jarek me preguntó: «¿Por qué vienes acá si yo veo a tu hijo normal?» Y yo le dije: «No sé».
En ese momento pensé: “¿De verdad estoy llorando? Mi hijo sonríe, puedo saber cuándo está incómodo… ¡qué afortunada soy!” Esto fue lo que me despertó al mundo, pero es que tienes que pasar por la oscuridad para al final ver la luz.

Y como dijiste antes: no estaba permitido perder más tiempo
Sí. Entonces, empezamos a ir paso a paso. El primer objetivo era que Jarek camine. Empezó también la terapia con caballos, así que todos los días teníamos que levantarnos muy temprano y cruzar la ciudad de extremo a extremo para hacer todo lo que había que hacer.

Hasta que logró caminar
Sí, pero acá viene otro problema. Cuando le tocó su control, los doctores vieron que la mielina había crecido un poquito, pero le encontraron un tumor en el cerebro. Otra vez me fui para abajo, pensaba: «¡Qué mierda es esto!»

Vino otra gran prueba
Y eso significaba, además de otra gran inversión de dinero, volver a la incertidumbre, que es terrible. Después de hacerle seguimiento durante 2 años los doctores quedaron en que era un virus encapsulado.

¿Cuándo se dieron cuenta de que se trataba de autismo?
Jarek empezó a dar señales con el tema sensorial. Con las comidas era un rollo, porque todo tenía que pasar por su nariz y después se lo sobaba por la cara. Si yo le daba una galleta y él veía que estaba rota, me la devolvía. Y no quería nada de color, solo tomaba agua. Con la bulla era otro tema, en los cumpleaños, cuando llegaba la hora de cantar el happy birthday, se privaba en llanto. En casa, cuando yo prendía la licuadora pasaba lo mismo. Él se ponía nervioso hasta con el sonido de las bolsas de las compras. Después, me di cuenta de que no miraba a los ojos y que entendía las cosas de una manera muy literal. También, tenía una memoria prodigiosa, se acordaba nombres y apellidos de personas que no veía en mucho tiempo.

Los niños con Asperger son bastante sensibles a los estímulos, ¿cómo han manejado esto?
Yo ya me doy cuenta cuando mi hijo se pone nervioso y sé cómo calmarlo, pero todo eso lo he tenido que aprender. Muchas veces, he tenido que someterlo o hablarle fuerte para que se dé cuenta de lo que no puede hacer. También, lo he ayudado a enfrentarse a sus miedos. Si algo no le gusta igual tiene que hacerlo, no lo torturo pero lo enfrento… Porque no podemos pretender que en un cumpleaños no va a haber muchos niños o que si vamos al cine no va a haber cola. Jarek antes se desesperaba haciendo cola, ahora sabe que la tiene que hacer si quiere entrar.

Con amor y disciplina se logran grandes cosas
Sí, eso lo he visto en las terapias también. Por ejemplo, cuando me dijeron que no iba a poder escribir, tuve que buscar otra opinión. Así que fuimos a ASPAU y no me preguntes cómo, pero al mes de terapia, Jarek ya leía y escribía.

Esta es una crianza diferente. Tú, más que intervenir en el aprendizaje de tu último hijo, eres protagonista
Con Jarek me sentí mamá primeriza. Le he tenido que enseñar desde cómo se agarra el lápiz hasta a tener pudor. Y ya cuando ha estado más grande le he tenido que explicar qué cosas se dicen y qué no, para no quedar mal con la gente, porque no tiene filtro.

¿Has tenido que dejar de hacer ciertas cosas?
Todos nos hemos tenido que adaptar. Por ejemplo, Jarek tiene una fijación con los carros, entonces, cuando íbamos a las terapias él se estresaba porque todo dentro de mi carro debía estar en orden. También, quería saber las marcas de todos los autos con los que nos cruzábamos y, si yo no sabía alguna, se desesperaba. Tuve que dejar de manejar y llevarlo a sus terapias en bus, y bueno, tengo mil y una anécdotas de eso.

Imagino que Jarek le alegra la vida a mucha gente con sus ocurrencias. Cada vez que dice algo que nadie se atreve a decir, por ejemplo
Él adopta a la gente al toque, los abraza. Es «don invitador» y «señor sociable». En la playa, ha pasado muchas veces que me dice: “Mamá, prepara macarrones para todos porque ahí vamos” o pasa por la casa de algún amigo y le dice: “¿Ay tío, vas a hacer parrilla? Espérate que ahorita vengo, voy a traer a mi papá”.

Pero, también, han tenido que lidiar con el rechazo
El miedo a lo desconocido nos afecta a todos. A Jarek le gusta hacer amigos y se acerca a las personas, pero muchas de ellas no están dispuestas a corresponderle. Los padres también vamos perdiendo nuestro círculo de amistades, porque ya no te quieren invitar con el raro de tu hijo. Pero, lo que más me ha dolido es cuando otros niños lo han agredido sin ninguna razón. En el colegio en el que estaba, un niño lo amenazó y pegó prácticamente durante un año. Yo me di cuenta porque empecé a ver cambios en su actitud. Jarek es muy tolerante, pero un día, cuando jugaba en mi casa con una amiguita, ella lo golpeó de casualidad y cuando le pidió disculpas, él explotó: “Estoy cansado de que me mientan. Me piden disculpas y después lo vuelven a hacer”, me dijo. Cuando me contó lo que pasaba yo le dije que se defienda, pero me contestó que no quería ser como ese niño. Jarek tuvo que dejar de ir a ese colegio y lloraba porque ya no veía a sus amigos. Entró a terapia intensiva y yo en depresión.

¿Es muy difícil generar empatía y sensibilizar a la gente?
Sí, y eso viene de todos lados. Para darte un ejemplo, cuando Jarek tuvo la edad para hacer su Primera Comunión, el cura no se la quería dar porque nunca había pasado por esa situación. Yo le dije: “bueno, ya tiene un tema para su sermón. Pida por todas las mamás que tenemos hijos con condiciones que no entendemos, porque sufrimos”. Después, fui donde el padre que conocemos de toda la vida y rápidamente se convirtió en el amigo César de Jarek. Mi hijo fue a la catequesis y se preparó con los otros niños. Claro, hay muchas anécdotas para contar, como cuando Jarek levantó la mano para intervenir en la charla del padre César y delante de todos le dijo: «¿Sabes qué? Ya me quiero ir… ¿Hasta qué hora vas a hablar? Estoy aburrido».

En realidad, solo se trata de entenderlo y ponerse en su lugar
Sí. Tienes que pensar en cómo él se toma las cosas. Para la Primera Comunión, por ejemplo, lo que hicimos fue evitar relacionar la hostia con el cuerpo de Cristo, porque Jarek lo entiende de manera literal. Cuando una señora sin saber le dijo eso, él me preguntó cómo hacían, si cortaban el cuerpo en pedacitos o qué. Le dijimos que la hostia es el amor de Dios que está en el corazón y él lo entendió así. Y cuando él la recibió por primera vez se puso a llorar. Me dijo: “Estoy emocionado. Lo logré, me lo pasé y tengo a Dios en mi corazón.

Tienes un centro de entretenimiento, Wannabe, gracias al que puedes llegar a más papás de niños con necesidades especiales
El juego es muy importante y los niños deben jugar con su familia. Wannabe tiene corazón azul, así que el espacio está abierto para todos, especialmente para los niños con dificultades sensoriales. Además, ellos se merecen un cumpleaños feliz. Yo sé lo que cuestan las terapias y por eso, muchas veces no les celebran sus cumpleaños, pero yo les puedo dar facilidades.

Wannabe también te ha permitido orientar a muchos padres
Todo el tema del autismo se centra en las necesidades del niño y eso es bueno, pero hay que explicarles a los papás lo que se viene. Es importante que se informen para que sepan qué hacer. Suelo llevar a mi hijo a Wannabe para que lo conozcan y vean que con terapias se logran avances y mientras antes empiece, mejor.

¿Qué les dirías a las mamás que están pasando por lo que tú ya pasaste?
Que está permitido llorar y sentirse culpable, esto no es nada fácil. Yo no soy ninguna bendecida. Lloro, digo lisuras y me canso, como cualquier ser humano. Pero lo que tenemos que vencer es el miedo, que nos hace estancarnos. Averigüen, no solo se sienten a leer lo que hay en Internet, pregunten a los especialistas y contacten a otras mamás que han pasado por lo mismo porque ellas saben exactamente lo que se siente.

¿Cómo ves a Jarek de acá a 10 años?
Hace 10 años me hacía la misma pregunta y sigo diciendo lo mismo. Lo veo feliz, disfrutando de las cosas pequeñas y sencillas y sin preocupaciones. Lo que él elija lo hará con tanta pasión y dedicación que va a ser 100% feliz, a diferencia de nosotros que muchas veces nos estancamos en trabajos mal pagados o que no tienen nada que ver con nuestros intereses.

¿Qué te ha enseñado tu hijo?
Me enseñó un mundo perfecto. Dicen que los niños autistas viven en su mundo, yo no entiendo de qué mundo hablan. Yo solo conozco un mundo y, si hay dos, preferiría vivir en el de ellos. Los niños autistas no conciben la maldad, para ellos la mentira no está aceptada, les cuesta entender ciertos códigos sociales y eso me encanta. Por ejemplo, Jarek no entiende por qué «el rosado es para niñas». Él me dice: «pero si es un color, ¿por qué un color tiene que ser para niña o para niño?» Mi hijo me cuadra y me pone al límite pero, definitivamente, volvería a pasar por lo mismo. Él me ha enseñado a no juzgar y a ser mejor persona.

¿Cómo ha cambiado tu familia?
Esta situación afecta al matrimonio y la familia, pero creo que todo ha pasado de manera perfecta. Jarek vino a traer alegría en un momento en que estábamos muy tristes por la muerte de mi hermano. Es verdad que tuvimos ese bajón cuando no supimos lo que le pasaba, pero sacamos fuerzas de donde no teníamos y todos estuvieron dispuestos a apoyar. Y cuando empezamos a ver sus avances… Cada logro suyo era un logro para nosotros. El dolor te hacer ver lo lindo que es la vida.