Karla tenía cuatro años y medio cuando su mamá notó que le había salido una pequeña manchita en el párpado. No le dio mucha importancia hasta que descubrió otra en el tobillo, luego otra en la rodilla… y luego otra más. El dermatólogo les confirmó que tenía vitíligo.

Hasta ahora no se sabe con exactitud qué es lo que provoca que una persona desarrolle este trastorno cutáneo. Tampoco se puede predecir qué cantidad de piel resultará comprometida. Lo que sí es seguro es que al ser sumamente visible afectará seriamente su autoestima.

Lo que se ha descubierto es que, si una persona nace con el gen, un momento de estrés puede desencadenarlo. Puede ser por algún evento físico como un golpe o una caída, o emocional, después de haber sufrido una situación estresante o un hecho traumático. Para Karla, las emociones intensas vividas durante su infancia tuvieron bastante que ver. 

Sus papás, que eran oficial y suboficial de policía en la época en la que nuestro país luchaba contra el terrorismo, pasaban semanas lejos de casa. A los sentimientos que esta situación despertó en una niña tan chiquita se sumó que no tuvo la oportunidad de entender la evolución del embarazo de su mamá. De pronto, llegó a su vida un hermanito.

“O sea, un día no tenía nada y al otro día apareció un bebé y todo el mundo ¡Ay el bebé!, ¡Ay el bebé! Dicen que yo sentí que no me querían y creía que habían traído un bebé nuevo para reemplazarme. Otra teoría sobre el motivo de mi vitíligo es que cuando mi mamá me estaba esperando me trasmitió el estrés que sentía por su trabajo, porque en esa época no sabía si regresaría o no a su casa. Una de las cosas tuvo que haber sido”, cuenta.

Eran los 90s cuando Karla fue diagnosticada. “No se sabía mucho sobre el tema por no decir nada. Mis papás estaban en shock y no sabían cómo solucionarlo. Ellos querían que su pequeña hija no tuviera que soportar las miradas incómodas, así que lo intentaron todo”, agrega.

Y cuando dice todo es porque en realidad lo intentaron todo. Primero, siguió un tratamiento en el que le aplicaban una loción de bergamota sobre las manchas blancas y la ponían en una cámara de luz ultravioleta. Esto ocurría 3 veces a la semana y, además de ser sumamente incómodo para una niña, hacía que llegue al colegio recién a la hora del recreo. Después, intentó con otro tratamiento con psoraleno y oxsoralen, pastillas que entre sus efectos secundarios causaban el debilitamiento del hígado, de la vista y del sistema reproductor. Los resultados no fueron los esperados pero no se dieron por vencidos, así que optaron por viajar a Cuba una vez al año, durante varios años, para probar con la melagenina plus, una loción hecha a base de placenta humana que le aplicaban en las zonas afectadas antes de darle baños de rayos infrarrojos, varias veces a la semana.

Durante una década invirtieron en diferentes tratamientos y la piel de Karla no cambió demasiado. A los catorce años y con Google a su disposición, descubrió que no había mucho más que intentar. Leyó que el tratamiento que estaba probando en Cuba, aunque sí ayudaba a repigmentar la piel, no ofrecía esperanza para que lo hiciera en las articulaciones. Karla, que tenía despigmentadas las manos, codos, rodillas y tobillos, le preguntó al doctor si esa información era cierta. “Pero te puedes maquillar en esas zonas”, recibió como respuesta.

«Mamá ya no quiero más»
“Hasta aquí nomás. Mamá ya no quiero más. Ya han pasado diez años de tratamientos y mi infancia básicamente se fue en eso”, protestó Karla. Ella sabía que después de todo el esfuerzo que habían hecho sus papás por protegerla, les rompía un poquito el corazón con esta decisión, pero ellos la entendieron y apoyaron.

Así empezó a transitar el largo y difícil camino de la autoaceptación. Aunque durante su etapa escolar se había sentido segura con sus amigos, sabía que iba a tener que seguir lidiando con las miradas inoportunas de extraños. Y es que más de una vez, personas que pasaban por la calle, después de observarla le hacían preguntas a su mamá como: “¿Qué le pasó?, ¿Se quemó?”. Esas preguntas la llevaron a estar a la defensiva y la desanimaron de hacer lo que realmente quería, como ir a la playa por ejemplo. Para ella, más fácil fue decir que no le gustaba el sol ni la arena, aunque no fuera verdad.

También, como sucede con muchas personas que tienen esta condición, pensó que lo mejor era renunciar a sus sueños. “He querido ser bailarina y hasta modelo y siempre dije no, no puedo.  Muchas personas se frustran por el vitíligo. Algunos dejan de practicar el deporte en el que destacan por miedo a ponerse el uniforme, otros dejan de desarrollar su arte…”, cuenta.

Lo mismo pasa en el amor. Cuando todas sus amigas empezaron a interesarse por el sexo opuesto, ella evitó la cercanía.

“Durante muchos años pensé que nunca nadie se enamoraría de mí como se enamoran todos. Entonces decidí que yo tampoco me iba a enamorar tanto porque iba a sufrir. Me comparaba con todo el mundo y todas eran mejores que yo. Pensaba que nadie me iba a querer así”, cuenta.

Y aunque ahora está felizmente casada, Karla confiesa que en esta etapa también ha tenido momentos de inseguridad. “Alguna vez le he preguntado a mi esposo: ¿Estás seguro de que quieres estar conmigo?, ¿Qué me ves?, ¿Te parezco linda?, ¿Has visto lo que tengo? No soy igual que todo el mundo… Pero a él no le interesa eso. Me dice: “Yo no veo eso, yo te veo a ti”. Y eso que él es cero romántico ja ja”.

De los tratamientos al maquillaje
Cuando Karla dejó los tratamientos, sus ganas de ocultarse la llevaron a descubrir una de sus pasiones: el maquillaje. Fue a California a seguir un curso y se volvió tan buena maquillándose, que muchas personas que la conocen supieron que tiene vitíligo recién cuando ella decidió contarlo.

“Me maquillaba perfectamente. Todos los días pasaba al menos una hora haciéndolo antes de salir de mi casa, aunque solo fuera a ir a la tienda del frente. Era horrible, en realidad. El punto de quiebre fue cuando una vez mi esposo me dijo: “Estamos esperándote y tenemos que seguir haciéndolo durante una o dos horas más para que tú estés lista. Es estresante”. Y yo le dije: “Pero tú no vives lo que yo vivo”… pero luego entendí. Pensé: ¿Esto es más importante que yo? No puede ser así pues ¿no? Me di cuenta de que fui mi propia enemiga y puse al vitíligo antes que yo”.

Destaparse y aceptarse
Algunos años de terapia, la búsqueda de información, bastante introspección y su buena disposición, ayudaron a Karla a reconciliarse con ella misma. Además, encontrar en redes sociales a personas que han pasado por lo mismo la ayudan mucho en este proceso.

En el 2018, cuando Winnie Harlow, la primera modelo con vitíligo, fue elegida como nuevo ángel de Victoria’s Secret, Karla recibió la llamada de su papá: “Tú has podido ser ella”, le dijo. Ella respondió: “Papá nada que ver”, pero se quedó con la idea de hacer fotos en algún momento.

Ese año Karla iba a cumplir 30, y con el cambio de década llegaban las ganas de mostrarse al mundo tal como es. Un par de años después, afrontar una etapa difícil en la que además de la crisis mundial debido a la pandemia, falleció su papá, le dio el impulso final para hacer lo que había estado planeando. Ese momento de quiebre le recordó lo efímero que es la vida. Karla se destapó.

Subió una foto a sus redes sociales, sin maquillaje ni filtros, y después de dar enter apagó su celular. Treinta segundos después, lo volvió a prender. A la ansiedad le siguió el alivio. Se sintió contenida y apoyada. Lo que vino después de esa publicación son solo cosas buenas. Karla descubrió que su misión es cambiar la perspectiva de las personas sobre el vitíligo y, muy especialmente, ahorrarle el dolor a las niñas y adolescentes que tienen esta condición y ven en ella a su heroína. Sabe que nada agota más que pelearse con uno mismo todos los días, así que en sus redes sociales reafirma su compromiso de «ser la persona que necesitábamos ser mientras crecíamos».

“Quiero visibilizar el vitíligo para que, en un futuro (que esperemos sea muy cercano) podamos salir a la calle usando lo que nos da la gana, con o sin maquillaje, y que no existan esas miradas fijas, donde se detiene el mundo y nos convertimos en el objeto de observación y análisis visual masivo. Para que podamos ser uno más (con la piel un poco más divertida), sintiéndonos especiales y diferentes desde un enfoque totalmente diferente al que existió hasta hoy», publicó en sus redes.

Esta etapa liberadora incluyó un viaje a Cancún en el que disfrutó de la playa como nunca antes lo había hecho y, como un regalo del cielo, le llegó la oportunidad de participar en una campaña publicitaria de una marca peruana y de ser representada por una agencia de modelos. Está cumpliendo sus sueños.

Aún hay días que no son tan buenos, pero lo importante es que Karla decidió que no puede ser más importante la mirada de la gente que cómo ella se siente. Además, tiene en casa a su más grande animadora: su pequeña hija que siempre le dice “Mami, tú eres linda con o sin maquillaje».

Fotos:
Natalie Rocfort
Rocio Pardo Lu

Puedes seguir a Karla en su Instagram: @karlasuvi